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Tous vos témoignages

Aujourd’hui J87

Tout a commencé le 15/3, quelques jours avant le confinement. Une petite fièvre qui dépassera péniblement 38°, qui ne s’arrêtera vraiment que le 25/5. Éternuements, petit mal de gorge, le fond du nez qui brûle, une pression sur les côtes et mal au dos. Je me dis que ce n’est rien de bien sérieux, j’étale quelques gouttes d’huiles essentielles anti-virales sur la poitrine et attends que ça passe 😉 2 jours plus tard arrivera l’essoufflement. Tout devient essoufflant, le moindre petit geste, jusqu’à être présent même au repos, accompagné d’épines plantées dans les lèvres, d’étourdissements, de fourmillements dans le visage et les doigts. À ce stade, nous nous posons sérieusement la question d’appeler le 15. Mais nous sommes mi-mars, les urgences sont saturées, le moindre appel au 15 nécessite plusieurs heures d’attente : il est 22h, je n’ai pas la force d’attendre autant. Le sommeil prend le dessus, mon mari ne dormira pas cette nuit-là afin de surveiller ma respiration. On décide d’attendre la fin du week-end pour appeler le médecin. La diarrhée s’invite. À ce stade, la toux sèche n’est pas méchante, elle ressemble beaucoup plus à des râclements de gorge continuels. Des sueurs (malgré le peu de température), la voix qui déraille. Elle continue d’ailleurs, même 87j plus tard, dès le moindre effort ! Et une fatigue intense, dormir 15 h/j devient une nécessité, télétravailler n’est plus possible. Prise de rendez-vous chez le médecin le 24/3, je peine à monter l’escalier, reprendre mon souffle me prend plusieurs longues minutes. N’arrivant pas à parler en raison de l’essoufflement, j’avais noté mes 10j de symptômes sur un papier : grand bien m’en a pris puisque ce papier, au fil du temps, est devenu mon journal de bord, un repère pour savoir où j’en suis, pour me repérer dans le temps, pour expliquer au médecin… Suspicion de Covid19 bien sûr, mais à cette époque les tests PCR étaient réservés aux cas critiques. On en restera donc à une suspicion, pour toujours! Le médecin m’explique qu’elle et une infirmière se relaieront pour m’appeler chaque jour : je me sens accompagnée, c’est rassurant. Arrêt de travail car je n’en suis plus capable, parler et téléphoner me sont interdits. Cet épisode durera 15j, avec toux sèche, difficultés à reprendre mon souffle. Nez, gorge, poumons et trachée qui brûlent, sensation de respirer dans un sac de poussière. Le 02/4, je m’accorde une balade en forêt sans trop de peine, le lendemain j’arrive à faire le ménage : waow ! Du jour au lendemain, fraîche comme une rose : je peine à y croire mais je savoure. La lune de miel ne durera que 10j malheureusement. Le 12/4, urticaire sur le pied gauche, moins sur l’autre pied. Ça monte jusqu’à la cheville, les bords des ongles sont gonflés et brunâtres. Je ne fais pas le rapport avec le Covid (puisque je suis guérie !), je me demande si c’est une intolérance au soleil ? Bizarre, d’autant que ça démange à me réveiller la nuit… Je me dis que «bof, ça passera». Sauf que le surlendemain éternuements, le nez brûle, toux sèche, 37,5° (oui ce n’est “rien” mais c’est quand même 1° de + que ma température normale… il se passe un truc). C’était le début de 15 nouvelles journées de courbatures, d’essoufflement, de cœur qui s’emballe, de mal aux poumons devant, derrière. J’ai mal à la tête, elle tourne au téléphone. De toute façon, je ne peux pas dire plus de 2 mots qui me vident de mon énergie entre les reprises d’air, et ma voix déraille comme pour me dire “tais-toi!”. Puisque ça ne passe pas et surtout que les symptômes apparaissent tous dans le même ordre que pour le Covid, le 21/4 j’appelle au centre Covid dont le médecin m’avait laissé les coordonnées. Surprise, il vient de fermer, plus suffisamment de patients Covid pour le garder ouvert ! Rappel au médecin : rechute ? Nouvelle infection ? Personne n’en sait rien, personne ne connaît le virus, par contre les tests PCR sont désormais prescrivables. Rendez-vous pris au labo à J40 et nous convenons que je tente de télétravailler sans parler ni téléphoner. Le test revient négatif, le virus n’est plus dans mon nez, c’est donc l’ancienne infection qui continue… 24/4: fin du 2nd épisode, à nouveau je me crois guérie. 6j tranquille avant de me sentir KO le 01/5. Petit à petit, la toux se réinstalle, l’essoufflement, très mal aux poumons devant et derrière, mal aux bronches, la voix repart, nausées. On est à J54 le 07/5 : je ne peux pas battre les œufs d’une omelette sans faire de pause assise pour reprendre mon souffle. Je me sens un peu mieux le 10/5, fin du 3ème (petit) épisode. 3j de répit avant que ça ne revienne ! Le 13/5 (J60) grande fatigue, toujours cette petite fièvre peu forte (37,8°). Démarre l’épisode 4, musculaire celui-là : cuisses, bras, dos, nuque, mon corps devient de plus en plus lourd et douloureux, porter la fourchette à la bouche est un effort tellement elle semble lourde. Je ne tiens pas debout sur mes jambes. Je tombe plusieurs fois. 3ème RdV docteur. La conversation en visio me fait tourner la tête, je raccroche dans un état effrayant de tremblements, d’étourdissements, de fourmis dans les doigts, les lèvres, le front. Je n’ai plus de forces. La diarrhée est aussi de retour (mais est-elle partie un jour ?). Le médecin convient que “c’est anormalement long” et propose de se concerter avec un confrère du CHU avant de me rappeler. Verdict : bonne nouvelle, ils ont d’autres cas comme moi. Mauvaise nouvelle, les tests sérologiques ne sont pas au point, il y a autant de faux positifs que de faux négatifs. Zut. “Je vous le prescris quand même mais je n’en tirerai aucune conclusion médicale”. Bon ok. Rendez-vous pour le test, je suis reçue comme une pestiférée. On me parle avec des gestes et l’infirmière part en courant sans même dire au revoir alors que je suis toujours sur le siège… Compréhensive (mais choquée quand même), je me dis que c’est humain d’avoir peur du Covid. Je rentre chez moi et découvre un énorme hématome sur le bras de la piqûre, mais éloigné de celle-ci tout de même… Peut-être encore un truc bizarre lié au Covid, on n’est plus à ça près 🤣 Le test reviendra négatif, pas d’anticorps détecté. 2 jours plus tard, je me rends compte que je ne suis plus capable de construire des phrases, j’oublie le début, j’ai du mal à prononcer les mots, toute cette énergie dépensée à m’exprimer m’épuise. Les oreilles sifflent quand je raccroche le téléphone. Les jambes et les bras tremblent. Assise dans le transat, j’ai l’impression de m’enfoncer dans un puit sans fond. Le 21/5 (J68), je prends ma tension : 9.9/7.8. Le 24/5, je dors toute la journée, fin momentanée de l’épisode ! Le 27/5 (J74), et puisque ça va mieux, je décide de faire quelques plantations au jardin. Mauvaise idée : malaise ! 28/5, la voix repart. Le lendemain, début de malaise en grande surface. La tête qui tourne, la peine à parler, la voix déraillée sont revenues. Depuis J84, l’étourdissement est permanent, avec cette sensation de n’être jamais totalement réveillée, et une pression sur le haut de la tête, le front, les yeux et la vision troublée. Par moments, des “coups de jus” dans les orteils et les doigts. Mais la tension revient à 12/7, je suis optimiste. J85, je remonte une panière de linge propre du sous-sol de la maison au rez-de-chaussée : erreur ! Du tac au tac, ma voix a déraillé, la toux est revenue, les douleurs entre les omoplates aussi… C’est ainsi… comme dit le médecin : il faut attendre que ça passe 😉 Alors oui, attendre que ça passe bien sûr… mais se pose le problème de la reconnaissance en affection de longue durée par la sécurité sociale. J’ai l’énorme chance d’être maintenue en télétravail jusqu’au 31/8, sans aucun rapport avec mon affection. Mais imaginons que le télétravail n’ait pas été une option, imaginons que je n’aie pas décliné les AT proposés depuis… Nous serions à 3 mois d’AT la semaine prochaine. Au 3ème mois d’AT, je perds la moitié de mon salaire, ma mutuelle aurait-elle pris le complément à sa charge sans reconnaissance d’ALD ? Et si cette affection devenait chronique, comment serai-je prise en charge à l’avenir sans aucun test de dépistage mi-mars pour la prouver, ni pour l’instant aucun anticorps détecté par un test sérologique ? Ici se situent mes questionnements aujourd’hui, au-delà de guérir un jour 😉

Agnès
Assistante administrative
9 juin 2020
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Les montagnes russes

20 mars : ventre très ballonné, distendu, avec une barre, gargouillis intenses, plus faim du tout.
21 mars : quand je monte mes escaliers, je suis très essoufflée avec tachycardie.
23 mars : petite fièvre à 37,6. Un peu de diarrhée. Toujours essoufflée.
24 mars : maux de crâne. Mon médecin me prescrit un scan pulmonaire. J’angoisse.
J’ai des traces de verre dépoli.
Aucun médicament donné. Juste du Doliprane. Pourtant, je n’ai ni fièvre ni toux.
Et les montagnes russes des symptômes vont commencer.
Une nuit, j’ai l’impression que mon cerveau bouillonne, avec de forts maux de nuque.
J’ai l’impression que je vais devenir folle.
Puis les symptômes inflammatoires très forts, toujours sans fièvre : gorge, oreilles, nez.
La fatigue est si intense que j’ai l’impression de tomber dans un trou noir.
Je lis tout ce qui sort. Je comprends très vite que l’orage cytokinique est un piège mortel pouvant se déclencher entre le 7e et le 17ème jour. Je compte les jours et les nuits en haletant, l’angoisse au ventre.
Personne ne me prescrit d’analyses de sang, je supplie tous les médecins que j’appelle de me trouver du Plaquenil. Personne ne m’en donne.
Le lundi de Pâques, j’étouffe tellement que j’appelle le 15 : « pas de fièvre ? Pas de toux ? Restez chez vous ! Prenez du Doliprane ». Je me vois mourir. J’appelle les urgences de Paris. Le médecin, Dr Cassan, arrive deux heures plus tard. Je suis prostrée. Il reste exactement 6 mn. M’ausculte le dos dans un endroit, me prend mon taux d’oxygène (pas la tension, pas d’auscultation du coeur, pas de palpation du ventre, rien) et repart en disant : prenez du Doliprane.
Là, je pleure tout mon saoul. Tous ces médecins sont fous ou quoi ?
J’envoie un texto en urgence au médecin homéopathe que je vois régulièrement pour des problèmes d’allergie. Celle-ci me prescrit CAMPHORA 9ch . MIRACLE !!!! Je respire mieux !
Elle me donne aussi des granules contre les maux d’oreille atroces (CAPsicum), les maux de ventre (arsenical album).
Grâce à elle et ses médicaments, je tiens le coup. Je dors toute la journée parfois.
Les douleurs articulaires arrivent dès que je peux ressortir à la fin du confinement, juste 15-20 mn le premier jour. Normal me dis-je, je n’ai pas bougé de mon lit pendant un mois, avec un grand maximum de… 40 pas par jour.
Mais en fait… c’est terrible. La fatigue est différente du premier mois : quand je m’active même chez moi, quand je dors un peu, 30-39 mn puis une heure… Je le paie soit le jour même, soit le lendemain. Je suis percluse de douleurs et parfois je tombe tellement de fatigue que je ne me rappelle même pas m’être endormie. Un sommeil très profond… qui remplace celui des nuits blanches, car je ne m’endors qu’à 1h-2h-3h du matin depuis le début des symptômes.
Enfin, je sens que je respire mieux, que je suis plus légère, plus tonique… C’était il y a cinq jours… Je me risque même à passer presque une journée entière à bouger, déjeuner chez une amie, faire des courses ce vendredi 5 juin. En rentrant, le soir, mon ventre gargouille… je dors mal. Et je vois que j’ai des gargouillis dans l’estomac, un transit un peu rapide…
Samedi 6 juin matin, je sens un mal de ventre plus fort. La diarrhée et les brûlures d’estomac arrivent. J’éternue aussi. Pas de fièvre. Mon taux d’oxygène est parfait. Peut-être juste un coup de froid, me dis-je, optimiste. Ou j’ai mangé trop de cerises hier ?
Je reprends mes granules homéopathiques, des probiotiques à haute dose contre la diarrhée… je mange un peu, riz/banane…
…Et le soir : les douleurs reviennent dans le haut du dos et de la poitrine.
Et là, je pense : PITIE, NON !!!! JE NE VEUX PAS QUE ÇA RECOMMENCE.
…Lundi 8 juin, j’ai un rdv pour une scintigraphie pulmonaire. Tous les autres examens ont été faits et tous étaient ok (écho cardiaque, scintigraphie, myocardite, test effort, ecg, test souffle chez pneumologue parfait)
J’aurai également le résultat de ma 2e sérologie (la 1ère était négative comme le PCR qu’on m’a fait un mois et demi après les symptômes !!) et le résultat d’analyses prescrites par un nouveau médecin, un interne, qui connaît bien les virus et les maladies auto immunes.
A suivre, donc…
A savoir aussi qu’un médecin n’est pas un dieu et qu’il faut aller prendre plusieurs avis quand vous sentez que le médecin en face de vous ne sait plus faire marcher son intuition mais applique à la règle ce qu’on lui a inculqué.
J’ai vu :
Un cardiologue pour éliminer tous problèmes d’atteintes cardiaques dus au covid, un médecin interne pour aller plus loin dans les analyses, un ORL pour les problèmes d’oreilles et d’acouphènes terribles les premières semaines (j’ai oublié plus haut ce symptôme, comme j’en oublie sûrement d’autres).
Souvent, voir un médecin est décevant car il n’écoute rien.
Celui qui a été le plus à l’écoute a été mon médecin homéopathe et un ami médecin qui m’a soutenue pendant toute cette épreuve et m’a donné des noms d’autres médecins en m’encourageant à faire des examens pour tout checker.
– Quand un médecin ne comprend pas et qu’il est devant son impuissance et sa méconnaissance, il a souvent tendance à rejeter son inconfort sur le patient en lui disant : c’est de l’angoisse.
– Quand un médecin voit un autre médecin homéopathe donner des granules qui soulagent son patient, il a souvent tendance à répondre à son patient d’un sourire entendu : « si vous y croyez… »

En bref :
Se faire confiance
Lire les infos qui sortent tous les jours
Checker tout ce qui ne va pas. Ne négliger aucun symptôme… car la santé n’a pas de prix et ce virus est comme tous les virus graves : il peut abîmer, il peut s’installer, comme l’herpès, et mes rechutes viennent probablement du fait que j’ai voulu aller trop vite, et ne pas me reposer assez depuis le déconfinement.
Ça va être long, la convalescence, et je vais tout faire pour booster mon système immunitaire. Et trouver les bonnes aides alternatives pour faire baisser la charge virale dans mon corps le plus possible.
Car je suis presque sûre maintenant que j’aurai ce virus à vie dans mon corps, comme le virus de l’herpès… et qu’il se réactivera un jour de stress ou de fatigue… Évidemment, j’espère me tromper…

Aline G
Retraitée
6 juin 2020
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L’enfer du covid

J+76. Toujours trés fatiguée. Mal dans les muscles avec une rechute la semaine dernière. Certains symptômes reviennent : maux de gorge, nausées. Hospitalisée 2 fois avec la chance que les poumons ne soient pas touchés. Physiquement, c’est très compliqué. Je n’arrive à faire que peu de choses, vite essoufflée et des douleurs dans les muscles. Je n’arrive pas à guérir.

Nadine libouroux
Operatrice en etiquetage
6 juin 2020
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3ème et dernier témoignage… Sérologie !

Bonjour à tous, c’est mon troisième témoignage (et le dernier, j’y compte bien !) sur ce site.
J’avais témoigné de mes symptômes, lors de ma suspicion. Puis, j’avais témoigné de la durée de ces fichus symptômes qui vont et viennent mais s’atténuaient.
J’ai finalement reconsulté mardi 26 mai mon médecin à la suite d’une énième réapparition de la fatigue, oppression thoracique et difficulté à reprendre mon air (début Covid présumé le 17 mars pour rappel). Je consulte avec la désagréable sensation de passer pour une folle auprès de beaucoup de gens… Le stress blablabla…
Mon médecin m’annonce qu’il a de plus en plus de cas comme le mien, jeunes en bonne santé, forme légère, qui continuent à être mal longtemps après de manière intermittente…
Électrocardiogramme normal
Examen normal
Écoute des poumons normale
Prise de sang prescrite crp ferritine etc.
Et il me prescrit une sérologie Covid igg (anticorps uniquement produits après la phase “malade”). Prise de sang ce matin, résultat à 14h…
Résultat : hémoglobine et hématocrite basses, en-dessous des valeurs minimum, ce qui explique enfin cette sensation de mauvaise oxygénation… Je ne suis pas folle, ouf !
Et igg positive ! 45.2 indice d’anticorps donc j’ai bien eu le Covid ! (J’ai des anticorps mais bien sûr, je ne sais ni s’ils sont immunisants, ni combien de temps ils vont rester dans mon corps !).
Tout ça me réconforte dans la confiance en mon corps et surtout en ce que j’affirme : non, ce n’est pas le stress et oui, j’ai bien été malade.
La seule question qui me reste c’est : vais-je par la suite devenir une patiente qu’on dira atteinte du Covid chronique ? Combien de temps cela va-t-il encore durer ? Je suis fatiguée et je pensais pourtant être sortie de toute cette gène…
Mais je suis très “heureuse” d’apprendre que j’avais raison et ça c’est ma petite victoire…
Je vais maintenant comme Camélia prendre contact avec un professionnel pour m’aider à passer ce cap, m’aider à accepter que pour l’instant j’ai des séquelles et que je dois les accepter dans mon quotidien, m’aider à re-vivre avec tout ça…
Prenez soin de vous,
Et faites-vous confiance même si certains tests ne vous donnent pas le résultat attendu…

Marine GUENERON
assistante réception
30 mai 2020
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Sero négative

Pas de test au début du confinement. Après un mois de symptômes et une amélioration : rechute. On me fait passer un scanner pour être sûr que ça soit le Covid. On trouve des restes de traces caractéristiques du Covid (je n’ai jamais toussé pourtant). Donc ça confirme que j’ai eu le Covid. Les nouveaux symptômes durent encore 1 mois… Amélioration donc après 8 semaines. Infernal.
Aujourd’hui, ça va mieux. Les tests de sérologie étant disponibles, je le passe : négatif.
Heureusement que j’ai passé le scanner qui ne me fait pas passer pour une fausse malade ! Donc pas d’inquiétude, on est nombreux dans ce cas et on a réellement été malades !

Sophie
Gérante
30 mai 2020
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